متن اطلاعیه رئیس جمهور به شرح زیر است:
به نام خدا
کسالت و رنج بیماری، ثبات بیمار و استحکام خانه و خانواده او را تضعیف می کند. مگر اینکه همدلی و همکاری مردم با او باشد و بتواند به قول خدای غیرضروری به جامعه ای اعتماد کند که از نظر معنوی و مادی هرگز تسلیم نشود.
نهم اسفندماه به عنوان «روز ملی حمایت از بیماران نادر در ایران» نامگذاری شده است. امیدوارم با ثبت این روز در تقویم ملی، امسال سالی متفاوت برای جامعه بیماران نادر باشد و توجه ویژه مردم، رسانه ها و دستگاه های مسئول به بهانه این روز ملی، نوید بهتری را بدهد. روز بیماران و تقویت سرمایه اجتماعی کشور.
بیماران مبتلا به بیماری های نادر بیش از سایرین احساس تنهایی و اضطراب می کنند، زیرا آنها بیشتر نگران تامین و هزینه برخی داروها و همچنین دسترسی به پزشکان متخصص و تجهیزات مورد نیاز برای درمان این بیماری هستند. آحاد ملت و دموکراسی درد بیماران را درد خود می دانند. غم آنها در دل هر ایرانی جای دارد. ما از هر کاری که کشور می تواند انجام دهد برای کاهش یا حذف این اختلالات استفاده خواهیم کرد.
ارائه تخصص های لازم برای درمان بیماری، تهیه داروها و تجهیزات لازم و حمایت مالی و معنوی از این بیماران و خانواده های بیمارشان در دستور کار دستگاه های مسئول قرار دارد. آگاهی خانواده ها برای پیشگیری از بروز این نوع بیماری ها و آموزش همگانی در خصوص عواقب، علائم و نحوه تعامل با بیماران نادر و رفع نیازهای خاص پزشکی و درمانی از اقداماتی است که مسئولان امر موظف به اجرای آن هستند. لذا همکاری وزارتخانه های بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، تعاون، کار و رفاه اجتماعی، وزارت آموزش و پرورش، سازمان بهزیستی، کمیته امداد امام خمینی (ره) و تمامی دستگاه ها و ارگان های ذیربط را در این زمینه اکیداً توصیه می کنم. و لازم می دانم یادآوری کنم که بر اساس اطلاعیه «سند ملی بیماران نادر» تمامی دستگاه ها موظف به بهره برداری و اجرای آن هستند.
با توجه به آسیب پذیری بیشتر بیماران مبتلا به بیماری های نادر، تلاش برای واکسیناسیون و درمان آنها در مبارزه با بیماری های عروق کرونر قلب باید در اولویت ویژه وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی قرار گیرد.
در پایان ضمن قدردانی از زحمات و اقدام موثر مجموعه های مردمی، کادر درمانی و کلیه همکارانمان در دستگاه های مختلف دولتی، امیدوارم با حمایت مجلس شورای اسلامی، آثار و برکات این سند در جامعه مشهودتر شود. آینده نزدیک برای بیماران و انسان ها .
از خداوند متعال شفای عاجل همه بیماران و کادر درمانی کشور و کارکنان دلسوز و متعهد “بنیاد بیماری های نادر ایران” را خواستارم که در این سال ها با وجود تحریم های سخت تلاش می کنند تسهیل امور بیماران نادر. و خانواده های عزیزشان دست از تلاش برنداشتند، از شما بسیار سپاسگزارم.
والالام علیام
سید ابراهیم رئیسی
رئیس جمهوری اسلامی ایران