متن اطلاعیه رئیس جمهور به شرح زیر است:
به نام خدا
کسالت و رنج بیماری، ثبات و استحکام بیمار را در خانه و خانواده تضعیف می کند. مگر اینکه همدلی و همکاری مردم با او باشد و بتواند پس از خدایی غیرضروری به جامعه ای تکیه کند که هرگز از نظر معنوی و مادی تسلیم نمی شود.
نهم اسفندماه به عنوان «روز ملی حمایت از بیماران نادر در ایران» نامگذاری شده است. امیدوارم با ثبت این روز در تقویم ملی، امسال سالی متفاوت برای جامعه بیماران نادر باشد و توجه ویژه مردم، رسانه ها و دستگاه های مسئول به بهانه این روز ملی، نوید روزهای بهتری را بدهد. برای بیماران و تقویت سرمایه اجتماعی کشور.
بیماران مبتلا به بیماری های نادر بیشتر از دیگران احساس تنهایی و اضطراب می کنند، زیرا آنها بیشتر نگران در دسترس بودن و هزینه برخی داروها و همچنین در دسترس بودن پزشکان متخصص و تجهیزات مورد نیاز برای درمان بیماری هستند. آحاد ملت و حکومت مردم درد بیماران را درد خود می دانند. غم آنها در دل هر ایرانی جای دارد. ما از هر کاری که کشور می تواند انجام دهد برای کاهش یا از بین بردن این رنج استفاده خواهیم کرد.
ارائه تخصص های لازم برای درمان بیماری، تهیه داروها و تجهیزات لازم و حمایت مالی و معنوی از این بیماران و خانواده های بیمار آنها در دستور کار مسئولان مسئول قرار دارد. آگاهی خانواده ها برای پیشگیری از بروز این نوع بیماری ها و آموزش عمومی در مورد عواقب، علائم و نحوه تعامل با بیماران نادر و رفع نیازهای خاص پزشکی و درمانی از اقداماتی است که دولت موظف به اجرای آن است. لذا همکاری وزارتخانه های بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، تعاون، کار و رفاه اجتماعی، وزارت آموزش و پرورش، سازمان بهزیستی، کمیته امداد امام خمینی (ره) و کلیه مراجع و ارگان های ذیربط را اکیداً توصیه می کنم. و یادآوری این نکته را ضروری می دانم که بر اساس اعلام «سند ملی بیماران نادر» تمامی مراجع موظف به بهره برداری و اجرای آن هستند.
با توجه به آسیب پذیری بیشتر بیماران مبتلا به بیماری های نادر، تلاش برای ایمن سازی و درمان آنها در مبارزه با بیماری های عروق کرونر قلب باید در اولویت ویژه وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی قرار گیرد.
در پایان ضمن ارزیابی مجدد از زحمات و اقدام موثر مجموعه های مردمی، کادر درمانی و کلیه همکاران در دستگاه های مختلف دولتی، امیدوارم با حمایت مجلس شورای اسلامی، آثار و برکات این سند به زودی نمایان شود. آینده برای بیماران و مردم. .
از خداوند متعال برای همه بیماران شفای عاجل و کادر درمانی و کادر درمانی کشور، کارکنان دلسوز و متعهد «بنیاد بیماری های نادر ایران» که در این سال ها علیرغم تحریم های ظالمانه برای تسهیل در امور بیماران کوشا بوده اند، مسالت دارم. بیماران نادر و خانواده های عزیزشان دست از تلاش برنداشتند، صمیمانه از شما تشکر می کنم.
والالام علیام
سید ابراهیم رئیسی
رئیس جمهوری اسلامی ایران